Общество мукополисахаридозов ⇐ Васина Википедия

[wiki_de]

«Общество мукополисахаридозов e.V.» (MPS e.V.) — это общенациональная организация пациентов для людей с мукополисахаридозами и связанными с ними лизосомальными болезнями накопления в Германии. Ассоциация стремится вести самостоятельную жизнь с этими редкими, неизлечимыми заболеваниями.

== История ==
Общество мукополисахаридоза было основано в 1986 году пострадавшими родителями для поддержки семей с заболеваниями МПС и продвижения исследований. С тех пор ассоциация превратилась в важный контактный пункт для пострадавших, их родственников и медицинских работников.

== Цели и задачи ==
К основным целям ассоциации относятся:

* Поддержка пострадавших и их семей
* Содействие исследованиям заболеваний, связанных с МПС
* Образование и связи с общественностью
* Улучшение медицинского обслуживания

Конкретные задачи включают в себя:

* Консультации и предоставление информации пострадавшим
* Организация специализированных конференций и семейных конференций
* Содействие обмену опытом между пострадавшими
* Поддержка при подаче заявления на получение вспомогательных средств и методов лечения
* Сотрудничество с врачами и учеными1

== Структура клуба ==

=== Доска ===
MPS e.V. возглавляет совет волонтеров. В число участников входят пострадавшие семьи, а также врачи и ученые. Тесный контакт между пациентами и лечащими врачами позволяет быстро обмениваться опытом.

==== Текущие члены правления: ====

# Доктор Георг Шеттер, первый председатель
# Бьёрн Ватерманн, первый заместитель председателя
# Арнд Вендланд, 2-й заместитель председателя
# Лукас Дж. Г. Зайдель, 3-й заместитель председателя
# Астрид Шульц, секретарь
# Дитер Вюркер-Фридель, казначей

Правление поддерживается и консультируется членами-добровольцами ассоциации.

==== Бывшие председатели ====

# Юрген Зумбро (1986–1999) (получил Федеральный крест за заслуги в 2010 г.)
# Томас Баум (1999–2008)
# Микаэла Гил (2008-2016)

=== Офис ===
Офис Общества мукополисахаридозов e.V. является административным центром ассоциации и играет центральную роль в реализации целей ассоциации. Она находится в [укажите место, если известно] и отвечает за повседневные организационные задачи.

==== Должностные обязанности ====
К основным задачам офиса относятся:

* Управление участниками: ведение базы данных участников, обработка новых регистраций и отмен.
* Предоставление информации: Предоставление информации о мукополисахаридозах, методах лечения и предложениях поддержки для пострадавших и их родственников.
* Организация мероприятий: планирование и проведение специализированных конференций, семинаров и семейных встреч для содействия обмену между пострадавшими, врачами и учеными.
* Связи с общественностью: создание информационных материалов, ведение сайта и социальных сетей для повышения осведомленности о мукополисахаридозах.
* Координация проектов: Поддержка исследовательских проектов и инициатив по улучшению медицинского обслуживания.

==== Команда ====
Команда офиса состоит из преданных своему делу сотрудников, обладающих как специальными знаниями в сфере здравоохранения, так и опытом работы с пациентскими организациями. Они доступны участникам в любое время, чтобы ответить на любые вопросы или проблемы.

==== Контакт ====
С офисом можно связаться по телефону или электронной почте, и он предлагает регулярные часы работы для предоставления личных консультаций. Контактная информация опубликована на официальном сайте клуба.

Работа офиса гарантирует, что проблемы членов будут услышаны, и что Общество мукополисахаридоза e.V. выступает в качестве компетентного контактного лица по всем вопросам, касающимся МПС.

== Членство и сотрудничество ==
Общество мукополисахаридозов e.V. является членом различных зонтичных организаций и сетей:

* Соучредитель Альянса по хроническим редким заболеваниям (ACHSE) e.V.
* Член Paritätischer Wohlfahrtsverband|Paritätischer Wohlfahrtsverband
* Сотрудничество с другими национальными и международными компаниями MPS

== EUTB Ашаффенбург Общество мукополисахаридозов e.V. с 2018 года проводит дополнительные независимые консультации по участию (EUTB) в Ашаффенбурге. Этот консультационный центр EUTB предлагает бесплатные и независимые консультации для людей с ограниченными возможностями или людей, находящихся в группе риска, и их родственников.

Некоторые важные аспекты EUTB в Ашаффенбурге:

*Консультирует по всем вопросам участия, независимо от типа инвалидности или заболевания.
* Рекомендации основаны на подходе равного консультирования, что означает, что пострадавшие советуют пострадавшим.
* Цель состоит в том, чтобы среди консультантов была высокая доля равных себе людей - большинство консультантов сами являются людьми с ограниченными возможностями или родственниками.
* В консультационном центре есть опыт социального права, в том числе консультанты, имеющие квалификацию юристов-специалистов по социальному праву.
* Он хорошо связан с другими организациями самопомощи, головными организациями и клиниками.

EUTB Ашаффенбург использует многолетний опыт Общества MPS в консультировании и поддержке людей с редкими заболеваниями. Это позволяет предлагать особенно компетентные консультации семьям с детьми-инвалидами и молодым людям с когнитивными нарушениями и без них

== Публикации ==
Ассоциация регулярно публикует информационные материалы и публикации:

* MPS News (журнал для членов)
* Информационные брошюры о различных типах MPS
* Советы пострадавшим и их родственникам
* Научные публикации в сотрудничестве с исследователями

Общество мукополисахаридозов вносит важный вклад в улучшение качества жизни людей с заболеваниями МПС и способствует исследованиям и разработке новых терапевтических подходов.

Категория:Организация пациентов
Категория: Ассоциация основана в 1986 году

Подробнее: https://de.wikipedia.org/wiki/Gesellsch ... ccharidose