Целевая группа штата Нью-Йорк по вопросам жизни и закона ⇐ Васина Википедия

[wiki_en]

'''Целевая группа штата Нью-Йорк по вопросам жизни и права''' — это междисциплинарный консультативный орган, созданный для изучения и рекомендации государственной политики штата Нью-Йорк по вопросам биоэтики|биоэтики.

С 1985 по 2016 год Целевая группа выпустила отчеты с политическими рекомендациями по широкому кругу биоэтических тем, включая смерть мозга, приказы «не реанимировать | не реанимировать» (DNR), доверенные лица в области здравоохранения, суррогатное принятие решений, распределение органов для трансплантации, суррогатного материнства, оказания помощи в самоубийстве | медицинской помощи при смерти, генетического тестирования и скрининга, распределения аппаратов искусственной вентиляции легких во время пандемии и исследований с участием людей, у которых нет дееспособности.

Многие рекомендации Целевой группы были включены в законы штата Нью-Йорк, обнародованы в качестве постановлений или процитированы в судебных решениях.  Отчеты Целевой группы также повлияли на практику медицинских работников и учреждений в Нью-Йорке и за его пределами и широко упоминаются в книгах и журналах по медицине, праву и этике.

== Формирование ==
Рабочая группа была сформирована в 1984 году исполнительным указом Марио Куомо|губернатора Марио М. Куомо.Указом № 56: Создание целевой группы штата Нью-Йорк по вопросам жизни и закона. 9 Свод правил и положений штата Нью-Йорк, § 4.56. (1984). См. также: «Cuomo Plans Unit on Right to Die», NY Times, 4 октября 1984 г., A-1.  Губернатор Куомо отметил несколько вопросов биоэтической политики, которые вызывали большую обеспокоенность общественности в Нью-Йорке, включая смерть мозга, решения о жизни новорожденных с тяжелыми формами инвалидности и приказы об отказе от реанимации.  Он признал междисциплинарный характер этих вопросов и пришел к выводу, что консультативный орган, состоящий из членов с разными дисциплинами, опытом и точками зрения, мог бы помочь достичь консенсуса по политическим рекомендациям. Ярким недавним прецедентом такого подхода стала Президентская комиссия по изучению этических проблем в медицине, биомедицинских и поведенческих исследованиях.

Исполнительный указ предусматривал создание органа из 23 членов, назначаемых губернатором и возглавляемых комиссаром здравоохранения штата Нью-Йорк.  Комиссаром здравоохранения в то время был Дэвид Аксельрод, доктор медицинских наук, уважаемый чиновник общественного здравоохранения.  Первыми членами Целевой группы были деятели, известные в области медицины, сестринского дела, права, философии и этики, гражданских прав и религии.  Рабочая группа впервые встретилась в декабре 1984 года, чтобы приступить к выработке государственной политики в отношении приказов не реанимировать.

== Отчеты оперативной группы ==
В период с 1986 по 2016 год Целевая группа изучила и выпустила отчеты и рекомендации по широкому кругу биоэтических вопросов.  Его ключевые доклады, сгруппированные по категориям, были следующими:

==== Распределение аппаратов ИВЛ во время пандемии ====

* ''Рабочая группа штата Нью-Йорк по распределению аппаратов искусственной вентиляции легких во время пандемии гриппа. Распределение аппаратов искусственной вентиляции легких во время пандемии гриппа: документ планирования» (2007 г.)
* «Руководство по размещению аппаратов ИВЛ» (2015 г.)

==== Пищевые добавки ====

* «Диетические добавки: баланс потребительского выбора и безопасности» (2005 г.)

==== Принятие решений в конце жизни / Решения для недееспособных пациентов ====

* «Приказы не реанимировать» (1986)
* ''Определение смерти'' (1986)
* «Жизнеподдерживающее лечение: принятие решений и назначение медицинского представителя» (1987)
* «Трансплантация в штате Нью-Йорк: закупка и распределение органов и тканей» (1988)
* «Когда другие должны выбирать: решение в пользу недееспособных пациентов» (1992)
* «Когда ищут смерти: помощь в самоубийстве и эвтаназия в медицинском контексте» (1994)
* «Рекомендация относительно расширения действия Закона о решениях в области здравоохранения семьи, включив в него хоспис» (2010 г.)
* «Руководство по определению смерти мозга» (2011 г.)
* «Рекомендации по распространению действия Закона о решениях в области здравоохранения семьи на Medicare и/или сертифицированные Medicaid и лицензированные государством агентства, программы и учреждения» (2013 г.)
* «Рекомендации по внесению поправок в Закон о решениях по охране здоровья семьи, чтобы включить в него решения по медицинскому обслуживанию лиц с нарушениями развития и пациентов, находящихся в психиатрических учреждениях или переведенных из них» (2016 г.) (Отчет Специального консультативного комитета, одобренный Целевой группой).

==== Генетическое тестирование и геномная медицина ====

* «Генетическое тестирование и скрининг в эпоху геномной медицины» (2000 г.)

==== Исследования на людях ====

* «Отчет и рекомендации для исследований с участием людей с ограниченными дееспособными возможностями» (2014)

==== Заготовка, распределение и трансплантация органов и тканей ====

* «Закон об обязательном запросе» (1986 г.)
* «Трансплантация в штате Нью-Йорк: закупка и распределение органов и тканей» (1988).

==== Репродуктивные проблемы и проблемы начала жизни ====

* «Внеутробная выживаемость плода» (1988)
* «Суррогатное воспитание: анализ и рекомендации для государственной политики» (1988)
* «Вспомогательные репродуктивные технологии: анализ и рекомендации для государственной политики» (1998)
* «Возвращаясь к суррогатному родительству: анализ и рекомендации для государственной политики в отношении гестационного суррогатного материнства» (2016) '' ''

Различные отчеты целевой группы доступны в буклете и/или электронном формате в публичных библиотеках (включая библиотеку штата Нью-Йорк и публичную библиотеку города Нью-Йорка), а также в библиотеках юридических факультетов, медицинских школ и школ медсестер, программ биоэтики. и университеты.

В августе 2024 года Консорциум Эмпайр-Стейт по биоэтике начал предлагать на своем веб-сайте бесплатный доступ к электронным версиям большей части работ Целевой группы.
== Влияние на законы, постановления и решения суда ==
Отчеты и рекомендации Целевой группы оказали большое влияние.  Значительное количество рекомендаций Целевой группы было принято полностью или частично в качестве законодательных и нормативных актов штата Нью-Йорк.  Например, предложения Целевой группы привели к принятию Закона штата Нью-Йорк «Не реанимировать»;Бывшая статья 29-B Закона штата Нью-Йорк об общественном здравоохранении (PHL) предписывает не реанимировать. Закон о доверенности в сфере здравоохранения,Статья NY PHL 29-C Представители и доверенные лица по вопросам здравоохранения. Закон о решениях в области семейного здравоохранения,Статья 29-CC PHL; Закон о решениях по вопросам здравоохранения семьи. закон о распределении органов и формировании Совета по трансплантацииNY PHL Статья 43-B. и постановление Департамента здравоохранения штата Нью-Йорк, признающее смерть мозга.10 NYCRR § 400.16 Определение смерти.   Отчет рабочей группы 1988 года привел к принятию закона, ограничивающего коммерческие соглашения о суррогатном родительстве; Статья 8 Закона об отношениях (утратила силу в 2020 году). однако в отчете Целевой группы за 2016 год содержится призыв к легализации и регулированию суррогатного материнства во время беременности, и в 2020 году был принят закон, отражающий это предложение.Статья 15-B Закона о безопасности детей и родителей штата Нью-Йорк PHL от 2020 года. Отчет Целевой группы о распределении аппаратов искусственной вентиляции легких в условиях пандемии не призывал к каким-либо изменениям в законодательстве, но повлиял на политику больниц во время пандемии Covid.

Предложения Целевой группы были приняты и в других штатах, кроме Нью-Йорка.  МассачусетсМассачусетс. Глава 201D общего закона и Вермонт Бывший 14 V.S.A. Глава 121.принял законы на основе предложения Целевой группы по вопросам здравоохранения; Грузия приняла закон о ДНР на основе предложения оперативной группы ДНР.O.C.G.A. §31-39-1 и др. след.

Отчеты Целевой группы цитировались и использовались в качестве авторитетных источников при вынесении многих судебных решений, включая заключения Верховного суда США»Вашингтон против США. Глюксберг», 521 U.S. 702 (1997); «Вакко против Квилла», 521 U.S. 793 (1997). и Апелляционный суд штата Нью-Йорк»Майерс против Шнайдермана», 30 NY.3d 1 (2017 г.); «Касс против Касса», 91 Нью-Йорк, 2d 554 (1998); «Дело Медицинского центра округа Вестчестер от имени О'Коннора», 72, Нью-Йорк, 2d 517 (1988). .  Они также упоминаются в многочисленных юридических, медицинских и биоэтических книгах и статьях.   

Многие газетные редакционные статьи посвящены предложениям Целевой группы, в том числе более дюжины поддерживающих редакционных статей New York Times. «Смерть из шкафа», NY Times, 25 мая 1985 г., A-22; «Дайте умирающим свой голос», «Нью-Йорк Таймс», 31 августа 1985 г., А-22; «Помогите живым, помогите умирающим», «Нью-Йорк Таймс», 6 июня 1994 г., A-14; «Если надежда ушла», «Нью-Йорк Таймс», 8 августа 1987 г., А-26; «Это продажа детей, и это неправильно», «Нью-Йорк таймс», 4 июня 1988 г.; А-26; «Милосердие к умирающим», «Нью-Йорк Таймс», 28 мая 1994 г., А-18; «Ненужная агония», за 100 000 долларов, «Нью-Йорк таймс», 2 октября 1992 г., А-30; «Разумные ответы на смерть и обман», «Нью-Йорк таймс», 12 июня 1987 г., А-30; «Молчание и больные в Олбани», Нью-Йорк. «Таймс», 3 апреля 1990 г., А-22; «Так больные могут говорить», «Нью-Йорк Таймс», 12 июня 1989 г., А-18; «Взять на себя ответственность за жизнь и смерть», «Нью-Йорк таймс», 12 октября 1987 г., А; -18; «Ожидание в очереди за жизнью», «Нью-Йорк таймс», 7 апреля 1988 г., А-26 «ЧЬЯ ЭТО ЖИЗНЬ?»; «Когда пора отпустить умирание?», 30 июня 1987 г., А-30.

.

Влияние отчетов Целевой группы особенно заметно на политику Нью-Йорка в отношении решений в конце жизни. До работы оперативной группы смерть мозга не признавалась, законность приказов DNR была сомнительной, пациенты не имели возможности назначать представителя по вопросам здравоохранения, и не было четких правил относительно того, кто мог принимать решения в отношении недееспособного пациента или на каком основании. Сейчас эти проблемы в основном решаются в соответствии с предложениями Целевой группы, при этом политика обычно считается успешной.

Помимо влияния на государственную политику, доклады Целевой группы повлияли на профессиональную практику и институциональную политику. Более того, это способствовало изменениям в культуре с эпохи, когда, например, создание предварительного распоряжения считалось эксцентричным или авангардным, до сегодняшнего дня, когда оно считается необходимым предметом среди личных документов каждого взрослого.

== Споры ==
Рабочая группа была сформирована для предложения политики по спорным вопросам, поэтому почти каждая из ее рекомендаций встречала сопротивление и/или критику после принятия.  Например:

* Предложение признать смерть мозга было отвергнуто организациями, которые утверждали, что это интеллектуально нечестное переопределение пациентов, находящихся в коме, как мертвых, и нарушающее гражданские права тех, кто не согласен с этим определением.
* Предложение признать законность приказов ДНР встретило сопротивление со стороны организаций, которые утверждали, что врачам никогда нельзя позволять «отказываться» от умирающих пациентов. Но некоторые медицинские и биоэтические группы также выступили против этого как вторжение в суждения врачей.
* Предложение разрешить суррогатное принятие решений в конце жизни было отвергнуто некоторыми группами, которые считали, что это обесценивает жизнь и ставит под угрозу уязвимых и недееспособных пациентов.
* Предложение 1988 года запретить коммерческое суррогатное материнство встретило сопротивление групп, которые страстно верят, что бесплодные пары должны иметь возможность суррогатного материнства, в то время как предложение 2016 года легализовать суррогатное материнство встретило сопротивление групп, которые страстно верят, что эта практика является аморальной продажей детей и нанесет вред всем. вовлеченные стороны.
* Рекомендации 2007 и 2015 годов по распределению аппаратов искусственной вентиляции легких во время пандемии ставят цель спасти как можно больше жизней и рекомендуют использовать чисто клинические критерии для достижения этой цели; такой подход обязательно подразумевал назначение, а в тяжелых обстоятельствах и переназначение, аппаратов искусственной вентиляции легких, чтобы спасти как можно больше жизней.  Некоторые организации, защищающие интересы людей с ограниченными возможностями, подали в суд на Министерство здравоохранения штата Нью-Йорк, утверждая, что такой подход к сортировке дискриминирует людей с ограниченными возможностями. «Not Dead Yet v. Cuomo», 554 F. Supp. 3d 445 (EDNY 2021) Иск был отклонен из-за того, что истец не смог доказать риск неминуемой травмы, учитывая, что руководящие принципы были всего лишь предложением целевой группы, а не политикой Министерства здравоохранения.

В ряде случаев некоторые члены Целевой группы сами выражали свое несогласие с рекомендациями Целевой группы.  Некоторые из отчетов включают заявление меньшинства, сделанное одним или несколькими членами.Например, «Приказы не реанимировать» (1986 г.); «Определение смерти» (1986); «Возвращение к суррогатному родительству: анализ и рекомендации для государственной политики в отношении гестационного суррогатного материнства» (2016). '' ''

Во многих случаях законодатели или регулирующие органы модифицировали предложения Рабочей группы, чтобы принять во внимание некоторые аргументы оппозиции. Например, в правилах штата Нью-Йорк о смерти мозга содержится положение, которого нет в предложении Целевой группы, требующее разумного приспособления пациентов, о которых известно, что они возражают по религиозным или моральным мотивам против стандарта смерти мозга.10 NYCRR § 400.16. В законе штата Нью-Йорк о решениях по вопросам здравоохранения семьи опущено предложение Целевой группы разрешить врачу и комитету по этике принимать решения о прекращении жизни пациента, который недееспособен и не имеет заместителя, принимающего решения, или медицинского агента, в обстоятельствах, когда суррогатная мать могла принять такое решение. См. «Когда другие должны выбирать: принятие решения в отношении недееспособных пациентов» (1992), стр. 258-59.

== Члены оперативной группы ==
За 35 лет деятельности в состав оперативной группы было назначено более 50 человек.  Членами оперативной группы, имеющими записи в Википедии, являются следующие члены, а также их принадлежность, как описано в отчете оперативной группы:

* Адриенн Аш|Адриенн Аш, доктор философии, магистр наук
* Дэвид Болл (епископ)|Преподобный Дэвид Болл, епископ епископальной епархии Олбани
* Дж. Дэвид Блайх | Раввин Дж. Дэвид Блайх, профессор Талмуда, Университет Иешива; Профессор еврейского права и этики юридического факультета Бенджамина Кардосо
* Дэниел Каллахан, доктор философии
* Нэнси Невелофф Дублер * Джозеф Финс | Джозеф Дж. Финс, доктор медицинских наук, M.A.C.P., Э. Уильям Дэвис-младший, доктор медицинских наук, профессор медицинской этики, профессор медицины и руководитель отдела медицинской этики, Медицинский колледж Вейля Корнелльского университета
* Эбби Глюк, директор Соломоновского центра медицинского права и политики при Йельской юридической школе.
* Беатрикс Гамбург|Беатрикс А. Гамбург, доктор медицинских наук, профессор психиатрии и педиатрии, Медицинская школа горы Синай
* А. Джеймс Рудин|Раввин Джеймс Рудин, национальный директор по межрелигиозным делам Американского еврейского комитета

== Председатели и исполнительные директора ==
Согласно первоначальному распоряжению, председателем Целевой группы является комиссар здравоохранения штата Нью-Йорк.  Большинство комиссаров по здравоохранению большую часть времени выполняли эту задачу лично. Председателями Комиссара/Целевой группы до 2019 года были Дэвид Аксельрод, доктор медицины (1979–91), Марк Чассен, доктор медицины (1992–94); Барбара Энн ДеБуоно, доктор медицины (1995–98); Антония К. Новелло (1999–2006 годы); Ричард Ф. Дэйнс (2007–2010 гг.);  Нирав Шах, доктор медицины (2011–2015 гг.) и Говард Цукер, доктор медицины (2015–21 гг.).

Трейси Э. Миллер, доктор медицинских наук, была первым исполнительным директором Целевой группы и работала с 1985 по 1992 год. Последующими исполнительными директорами были Тиа Пауэлл, доктор медицинских наук, Карл Коулман, доктор медицинских наук, Бет Роксленд, доктор медицинских наук и Стюарт К. Шерман. Джей Ди

== Оперативная группа с 2019 года ==
Целевая группа не собиралась с 2019 года. Однако в 2022 году губернатор Хочул прямо продолжил действие указа, согласно которому была создана Целевая группа.[14]  Соответственно он существует, но неактивен.
----

Подробнее: https://en.wikipedia.org/wiki/New_York_ ... nd_the_Law